"Ici, il y a un engagement naturel", Laurence Tiennot-Herment appelle à la mobilisation pour le Téléthon<

Elle connaît parfaitement les défis attendus pour cette édition 2021. Elle est habituée à la pression pour ce marathon solidaire de 30 heures sur le service public. Depuis 18 ans, Laurence Tiennot-Herment est présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM) et donc en charge du Téléthon qui sera lancé vendredi 3 décembre. Elle fait une escale ce soir à 19 heures à l’espace centre à Cagnes-sur-Mer afin de "rencontrer, échanger avec les donateurs, les bénévoles, le grand public pour les remercier de leur mobilisation." Elle connaît aussi parfaitement le territoire. " En évoquant les formidables bénévoles, je ne peux que faire allusion à Olivier Allo [il est décédé mardi ⁽¹⁾, Ndlr]. C’était un organisateur hors pair à Saint-Laurent-du-Var. Un bénévole engagé. Cette terrible annonce nous a beaucoup attristés". Au quotidien, elle mobilise. Encourage. Impulse une force. Partage sa rage aussi. C’est le combat de sa vie. Sa lutte acharnée. Elle s’est battue pour son fils décédé, en 2003, à l’âge de 20 ans, d’une myopathie Duchenne. Et, aujourd’hui, elle se bat, inlassablement, pour tous les autres. Les visages de ses victoires sont nombreux. Parmi eux, celui de Carla. Une petite fille de 2 ans, atteinte d’amyotrophie spinale ⁽²⁾, qui vit à Cannes et qui a bénéficié du premier traitement de thérapie génique. Un traitement qui a pu voir le jour au sein du Généthon, le laboratoire du Téléthon. Laurence Tiennot-Herment se bat pour encore plein d’autres victoires.

Il y a quelques jours, vous étiez en Bretagne, puis dans les Yvelines. Vendredi soir, vous êtes à Cagnes-sur-Mer: pourquoi cela vous tient à cœur de faire le tour, chaque année, des régions avant le lancement du Téléthon?

C’est important pour rencontrer les bénévoles qui sont extraordinaires, motivés, engagés. Les remercier, c’est ma priorité! Aller à la rencontre des donateurs, du grand public. Et puis, il s’agit aussi d’expliquer ce que nous faisons avec l’argent récolté. De rendre compte de ce que l’on va faire: les défis, les enjeux. Cette année, ces rencontres ont une saveur particulière puisque l’année dernière, en raison de la crise sanitaire, je n’ai pas pu faire ces déplacements. Donc, il y a aussi ce besoin de se retrouver. Ces rendez-vous locaux sont une montée en puissance vers le Téléthon. Une façon de se mettre dans l’ambiance de cette 35^e édition. L’année dernière, cela a été très compliqué. Nous espérons que les uns et les autres seront en capacité de capitaliser sur les créativités, les innovations, les inventions qui ont été développées avec la crise Covid et le confinement.

Une des conséquences de la crise sanitaire en 2020: les dons ont été en baisse par rapport à 2019 (2). Quels sont les enjeux cette année?

La collecte sur le terrain représente – sur une année normale – 40% du chiffre final du Téléthon. L’année dernière, c’était 7%. Au niveau national, la collecte de terrain a été divisée par trois. En revanche, les dons sur Internet ont progressé de 25%. Ce qui a un peu compensé la perte du terrain. L’ambition pour cette édition, concernant la collecte, est de tenter de revenir aux chiffres de 2019 et de maintenir le développement d’Internet. De toute crise, nous pouvons tirer du positif et là, même les plus réfractaires au numérique se sont mobilisés.

Une collecte pour continuer la recherche?

C’est notre but: sauver des vies, guérir des maladies incurables dont pour certaines, nous avons trouvé des traitements innovants. Je suis très fière de représenter cette association. Hier, des enfants étaient condamnés. Aujourd’hui, ils vivent grâce à des recherches qui ont vu le jour au sein de laboratoires du Téléthon. Mille chercheurs dépendent du succès Téléthon. Qui est aussi une fête, de la convivialité, du lien social, et intergénérationnel.

Une fête avec le soutien de personnalités comme Soprano, parrain de cette édition. Une façon de fédérer la jeunesse?

C’est l’artiste qui incarne bien ce lien intergénérationnel. Je l’ai vu il y a quelques jours et il va rencontrer des familles début novembre. S’il y a bien une chose qui le caractérise, c’est sa générosité. C’est aussi un artiste très positif, qui tente toujours de mettre en avant le bon côté des choses.

Une philosophie qui colle aussi au Téléthon?

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Oui c’est notre ADN: construire sur le positif. À l’origine, le Téléthon est né sur des souffrances, la mort des enfants. Donc, il a fallu se mettre en mode combat et se dire "plus jamais ça". Nous avons réussi à transcender tout ça en des succès thérapeutiques.

Les temps forts?

Le samedi matin, il y aura un temps d’émission en direct de Marseille: on se doute bien pourquoi [Soprano est un Marseillais, Ndlr]. Cette année, le Téléthon se fait sur le thème des lumières. Donc, tout sera dans cette logique de luminosité. Mettre en lumière les avancées thérapeutiques, etc.

Une spécificité dans notre région?

C’est une région – comme beaucoup en France – qui est très généreuse avec un téléthon de terrain très important. D’où ma venue à Cagnes-sur-Mer, aussi. Il y a un engagement naturel et c’est très impressionnant.

1. Lire notre édition Métropole de mercredi.

2. Une maladie génétique rare qui touche les neurones moteurs.

2. La collecte finale de l’édition 2020 du Téléthon s’élève à 77,29 millions d’euros contre 87 millions d’euros au total, en 2019.

Savoir +

Ce vendredi à 19 heures à l’espace centre à Cagnes-sur-Mer, 5 avenue de Verdun. Entrée libre. Réservations conseillées à: cbremond@afm-telethon.fr