Reform of autism services: families left behind<

C’est le cas de Lyliane Dongué, une Torontoise, mère de deux enfants. Il y a trois ans, son fils Ayrton, qui a aujourd’hui sept ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (trouble du spectre de l'autismeTSA). Le diagnostic nous est tombé dessus parce qu'on ne s'y attendait pas. Au départ, c'était un parcours du combattant, confie-t-elle.

La mère de famille a reçu 20 000 $ du gouvernement ontarien l’an dernier dans le cadre d'un budget pour les services aux enfants. Avec cet argent, Lyliane Dongué a inscrit son fils dans une école Montessori. Mais, elle a rapidement dépensé la totalité du montant. On paie au privé pour obtenir des thérapies qui sont nécessaires, en matière comportementale ou motrice, explique-t-elle.

Three years ago, Ayrton, who is now seven years old, received a diagnosis of autism spectrum disorder.

Photo: Lyliane Dongé

La pandémie a été particulièrement éprouvante pour Lyliane Dongué qui a été formée à distance pour prendre soin de son enfant. On se sentait à bout de souffle à certains moments, révèle celle qui souhaiterait que les enfants aient un lien plus direct avec les spécialistes.

Long waiting lists

Ayrton’s mother is currently on the waiting list of the Ontario Autism Services program.As part of this program, since March, around 600 families have been invited to pass an assessment to determine the specific needs of their child.A service offered by care coordinators, under the supervision of the Institute of Resources for Children and Parents.

After this analysis, parents can receive up to $ 65,000, depending on the age of the child and their needs.Money must be intended for specific services in applied behavioral analysis, speech therapy, occupational therapy or mental health, for example.

Selon Mélanie Laurin, spécialiste francophone d’Autisme Ontario, il s’agit d’un pas dans la bonne direction, puisque ce processus permettra aux familles de démontrer exactement ce dont elles ont besoin et de ne pas se contenter d'une solution unique. Auparavant, le gouvernement Ford offrait seulement 20 000 $ par enfant aux familles d'enfants de moins de 6 ans et 5000 $ par enfant aux familles d'enfants de 6 ans et plus, par l'entremise de deux sources : le budget pour les services aux enfants et le financement provisoire ponctuel. Cette stratégie a reçu son lot de critiques.

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Mais, la spécialiste estime que le nouveau processus connaît des lenteurs. Le démarrage est long. Le gouvernement est encore en train de rentrer les premiers enfants dans le système. Et ce qui me tracasse un peu, c’est qu’il y a plus de 46 000 enfants dans le besoin, explique-t-elle.

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Parents need money

Sandrine Genest habite à Ottawa. Au printemps dernier, son fils Malcolm, 10 ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autismeTSAaprès plusieurs années de démarches médicales. Arrivée de France, elle s'était d'abord installée à Barrie, mais elle a dû déménager à nouveau en raison de la pandémie. Ces changements ont compliqué la prise en charge de son fils, qui a notamment un trouble du langage. Pour accélérer le processus, elle s’est d’ailleurs tournée vers le secteur privé, car elle ne pouvait pas encore attendre.

Elle s'est également inscrite au Programme ontarien des services en matière d’autisme. En attente d'une réponse, elle a inscrit son fils à un camp de jour spécialisé offert par la Société franco-ontarienne de l’autisme dans sa région. C’était formidable, mais ce n’était pas subventionné par le gouvernement. C’est encore quelque chose qu’on a payé nous-mêmes, comme pour les tests. On attend de voir ce qui sera offert, explique-t-elle.

Last spring, Malcolm Genest, 10, received a diagnosis of TSA after several years of medical procedures.

Photo: Sandrine Genest

Sandrine Genest deplores the fact that it is not easy to get appointments and fast management in the public system.Reluctantly, she thinks of turning to the private system again, since her son must be followed regularly.A situation that she finds a shame.

Selon Krystle Caputo, directrice des communications de la ministre des Services à l'enfance et des Services sociaux et communautaires, Merrilee Fullerton, plus de 38 000 enfants ont reçu du soutien par des plans de comportement, des budgets pour les services aux enfants ou encore du financement provisoire ponctuel.

The latter measure affects parents who have registered on the waiting list of the Ontario Autism Services program before March 31.

Krystle Caputo recalls that the government of Doug Ford will spend $ 600 million this year to continue to set up the new program.