Solidarité. Se dépasser pour faire connaitre le syndrome d’Angelman<

Par Méréva Balin Publié le mis à jour le 11 Jan 22 à 9:4878actu Voir mon actu

Près de 3 000 passionnés se donnent rendez-vous tous les ans le dernier week-end de janvier pour la marche Paris-Versailles-Mantes. Parmi les participants à la randonnée nocturne cette année, Cécile Tailleur et Claire Vasseur.

Ces deux amies, se sont lancées ce défi afin de mieux faire connaître le syndrome d’Angelman. Une maladie génétique rare dont est atteint le fils de Claire Vasseur, Mathis, comme environ 400 enfants en France.

Le syndrome provoque une déficience intellectuelle ainsi que des troubles moteurs, de la parole et du comportement. « Les nuits sont courtes, notamment en raison de ses troubles épileptiques ,mais Mathis est un jeune homme toujours souriant », raconte Claire Vasseur.

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Admirative du parcours de cette mère qui a attendu 13 ans avant de voir les médecins poser un diagnostic sur son fils, Cécile Tailleur s’est engagée à ses côtés.

« Je mets mes jambes, mes muscles, tout, au service de l’association », explique-t-elle. C’est presque une habitude pour cette Mantaise qui a déjà participé à de nombreux événements sportifs en faveur de la lutte contre le cancer, par exemple.

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Réunies grâce aux réseaux sociaux Soutenues par l’Association française du syndrome d’Angelman (AFSA), les deux passionnées de course à pied se sont rencontrées par le biais des réseaux sociaux. Elles se verront pour la première fois sur la ligne de départ.

Cela ne les a pourtant pas empêché d’organiser l’an dernier un premier évènement, l’AngelRun. « Nous avons récolté 676 euros pour l’AFSA grâce au soutien de personnes inconnues qui ont couru, marché ou roulé en arborant notre dossard solidaire », se rappelle, émue, Claire Vasseur. Autant de performances sportives retransmises en direct et à travers le monde sur Instagram.

Entre 8 heures et 10 heures d’efforts Pour la marche Paris-Versailles-Mantes, les deux femmes porteront un tee-shirt aux couleurs de l’AFSA.

Une cagnotte a également été mise en ligne. À l’approche de la date fatidique, le stress monte, notamment du côté de Claire Vasseur. «C’est une découverte pour moi, je ne suis pas habitué à la marche, précise-t-elle. J’ai donc préféré opté pour le parcours de 39 kilomètres. »

De son côté, Cécile Tailleur parcourra pour la troisième fois l’ensemble du parcours. Le froid, l’obscurité, la météo souvent capricieuse… Elle connaît bien ces conditions qui rendent cette randonnée si particulière. « J’aimerai bien faire mieux que la dernière fois en bouclant le circuit en 8 heures. Cela nécessite un gros mental mais 54 kilomètres, ce n’est rien par rapport au parcours de Claire, de Mathis et de leur famille. »

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